mylifeasmaddie
2

Internasjonale ME dagen! 💙

Publisert 12.05.2017 kl.11:42. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Idag er det den internasjonale ME dagen! 1 april i fjor fikk jeg desverre denne diagnosen, etter 5 r med beskyldinger om psykiske lidelser aldri bli tatt p alvor. Kjemper fortsatt hverdag som gr med alt av symptomer, vekten min raser nedover har ftt en diagnose med alvorlig underernrt. Mamma pappa blir beskyldt for gjre meg sykere jeg ble hele tiden fortalt at jeg m bli selvstendig. Min kamp om helsevenset er fortsatt ikke over, men en ting etter det har vrt mye forsking p ME, s er det litt lettere bli trodd av helsevenset. Men ME rammer alle og en diagnose som er vanskelig finne ut av, med mindre du har gode leger eller har prrende som taler for deg! Jeg har hvertfall kommet 1 skritt nrmere ml det er ihvertfall noe.

Bli med i foreningen, gi penger til forskning

ME RAMMER IKKE BARE DEG, MEN DE RUNDT OGS! DETTE M HELSEDEPARTEMENTET F OPP YNENE FOR, PRRENDE ER EKSTREMT VIKTIG I ALLE TILFELLE, DE ER EN RESSURS

• I 80 prosent av tilfellene oppstr ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familir form.

• ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjnn og alle etniske grupper.

• Epidemiologiske studier i utlandet tyder p at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjr 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.

Har mistet mange p min vei av venner familie! Har en del av familien min som aldri kommer til skjnne eller forst min situasjon, det gjelder venner ogs! Men man vet godt hvem de som faktisk er der for deg vil virkelig vre med deg stille opp for deg!

S la kunnskapen om ME spre seg! Ikke la noen leger eller andre pelle deg p nesa og si du finner p dette! Stol p deg selv kroppen din! Du kjenner den best! ME SITTER IKKE MELLOM RENE! Det er en veldig vond sykdom JEG VISNER sakte men sikkert bort.

#MEawareness

Publisert 12.05.2017 kl.11:42. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
0

Medsinsk poliklinikken chiller

Publisert 04.04.2017 kl.12:23. Ligger i kategorien: ANNONSER.

N sitter jeg her venter p anestesisykepleier som sksl komme og se p picklinen min, det har kommet blod i den det skal ikke skje, med mindre du trekker opp spryten da. Var her i gr fikk snakket

Med anestesilegen han mente de du skulle f meg lagt inn for sjekke denne. Men jeg er en vanskelig casus og derfor mente han legen i gr at de skulle ringe idag s jeg kunne mte de som gjorde det kjenner meg. S n sitter jeg her p medsinsk poliklinikk venter spent p hva som skjer videre. Jeg hper de kan redde den, vist ikke s m de legge inn ny eller komme p en annen lsning, de har ogs prvd f tak i nevrologen min som har ansvar for meg, men han er ett annet sted p jobb idag. For de vil finne enn annen lsning p dette. Men de skal ikke fjerne picklinen min fr shunt operajonen. Og er jo som sakt underernring ogs s de prver og finne andre mter jeg kan gjre dette p siden jeg fr vondt i magen av mat og drikke nr det gr direkte i magesekken og jeg har spasmer i spiserret..

S n er jeg og mamma her venter p vr kjre anestesisykepleier <3 vi krysser fingrene

Publisert 04.04.2017 kl.12:23. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
6

Nr stua blir soverommet

Publisert 31.03.2017 kl.15:34. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Det er snn at jeg er mye sengeliggende. rommet blir ett soverom mens fler stua blir virkelig ogs ett soverom. I stua der man kan bare slappe av, snn er det ikke i vr stue, her ligger mesteparten av tiden enten koblet til slanger dyne pute, ved siden av meg str en medsin eske med forskjellige ting oppi. Det fle at jeg faktisk er p sykehus hjemme ogs er sikkelig trist faktisk. For det er jo det samme bortsett fra at n er jeg hjemme, flelsen av og ha s mye er jo faktisk trist. Jeg fler jo at stua der alle mtes er rett slett soverom nr 2, men familien prver jo gjre det s hjemmekoselig som man fr det, men er ikke lett nr du har pomper slanger ting overalt. Ser jo faktisk ut som ett sykehus.

Men prver virkelig gjre det beste ut av dette.

Idag har jeg bare ligget her helt dd nesten, jeg har enorme hodesmerter nakkesmerter, generelt vondt i kroppen helt slapp. Har hatt noen dager som faktisk har vrt greie, men n gr nedoverbakken veldig fort ned rett slett. Men tar hverdag som gr ogs er det jo bare gjre det beste ut av de timene jeg har som er gode.

Publisert 31.03.2017 kl.15:34. Ligger i kategorien: ANNONSER. 6 kommentarer
0

Alvorlig underernrt!

Publisert 30.03.2017 kl.16:02. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Jeg trodde aldri at jeg var alvorlig underernrt, jeg veier jo 85 kilo ser ikke mager ut. Men var p riksen i hele gr jeg var frst hos klinisk ernring der fikk jeg diagnosen alvorlig underernring. Jeg fikk faktisk sjokk trodde aldri at det skulle g s langt som det faktisk er n, jeg spiser drikker veldig lite. Jeg har jo pickline i armen s fr vske nring i den, men jeg orker ikke nringen for jeg blir mer kvalm vondt i hodet av den. nr du har det

Fra fr av s forskere det enda mer, jeg er heller ikke glad i nringsdrikkene. fikk med noen derifra som jeg aldri har prvd, men trr virkelig ikke smake for fler at alle drikkene smaker dritt. S jeg er faktisk alvorlig underernrt, hvem i sin ville fantasi skulle tro det. Det er snn at jeg sliter med svelge tygge jeg har muskelspasmer i spiserret som gjr at det kommer opp igjen setter seg fast, itlegg s fr jeg vondt i magen nr maten gr rett i magesekken, prvde sonde frst men riksen dreit seg ut la inn en alt for stor en s merket s og si alt som gikk ned jeg fikk vondt i magen. Men etter vrt hos klinisk ernring p riksen.

S var det rett til nevrokirurgen som sier at jeg har alt forhyet trykk i hodet mitt, det vil si at spinalvsken min gr ikke ned til ryggmargen igjen men blir i hodet, vist dere har lest bloggen s har dere sett jeg var inne for en trykkmler, s jeg skal inn fr sommeren og operere inn en shunt i hodet mitt, alts en dren som sirkulerer vsken riktig da. Men 4%sjans for bldning, infeksjoner osv, pluss at shunt behandling er livslangbehandling du kan f annen type hodepine. Men jeg velger

Gjre denne behandling, har ikke noe miste p dette.

Vr glad for alt du gjr i det hverdagslige ikke ta ting forgitt.

Publisert 30.03.2017 kl.16:02. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
0

Peewee tid

Publisert 02.03.2017 kl.16:08. Ligger i kategorien: ANNONSER.

dagen min idag har vrt veldig rolig.

hjemmehjelpen har vrt her satt i gang intravinst vske ogs har jeg egentlig bare ligget p sofaen helt til kjresten min kom hjem. s dro vi ut s jeg fikk kjpt meg fitbit, og gleder meg virkelig til f brukt den.. litt trist dem ikke hadde rosa liksom;( s dro bare p lefdal og der hadde de kun svart igjen ikke den rosgull, s da ble det svart den er jo litt kjedelig, men den  har gode funksjoner for meg den mler hjerterytmen,puls og svn. den har andre funksjoner ogs  men det er de funksjonene jeg kommer til bruke.  

ellers s skal jeg dra og trene peewee snart, de har hatt vinterferie n s gleder meg virkelig til komme tilbake til dem da. de er liksom den lillegleden jeg har elsker trene de ogs.

s kort greit har dagen min vrt helt grei.



 



 

 

LOTS OF LOVE

 

Publisert 02.03.2017 kl.16:08. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
4

Endometriose awareness month

Publisert 01.03.2017 kl.21:05. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Frst av alt har jeg vrt alt for drlig til blogge, tenker at det blogge m vre noe stort og viktig. Men uansett, har fortsatt pickline i armen, har begynt spise litt. Men er fortsatt dehydrert, fr vondt i magen og blir kvalm nr jeg spiser. Uansett jeg har ftt droppfot som flge av chiari'n min, jeg sliter fremdeles men jeg holder ut s godt jeg kan, jeg har en flelse p at jeg faktisk aldri blir frisk! Jeg blir ikke den samme jenta jeg var fr 2012 da jeg ble syk. Jeg kan aldri gjre det samme igjen, nr skal lyse i tunnel bli lyst? Men jeg gr alltid hper, har jo ME,fibro,endometriose droppfot.. det kommer mye nye diagnoser hele tiden dessverre.

Men idag er det starten p Mars og det betyr den bermte endometriose MND. Dere kan lese alt om endometriose. Endometriose <------- dette er en sak som faktisk str meg nrt, jeg har jobbet aktiv med endometriose alle kvinner har faktisk det, men ikke alle har like plager, har noen i familien din det du som har smerter under mensen, s sjekk det opp ikke gi deg p deg!

Formen er ekstremt drlig for tiden, men jeg har cheerleading min, familie kjreste som utrolig god sttte glede i livet mitt.

Setter enormt pris p alle som leser og er inne p bloggen min selvom jeg har ikke blogget p en liten stund.

Lots of love

Publisert 01.03.2017 kl.21:05. Ligger i kategorien: ANNONSER. 4 kommentarer
1

Smerter og en svnls natt

Publisert 14.01.2017 kl.02:53. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Nok en svnls natt, jeg kjenner smerte og er ekstremt sliten... hater og ikke f sove for det dlegger dagen min. Men hva skal man liksom gjre, jeg fler ogs de stripene p hodet mitt faller snart av, jeg har smerter i srene mine og krysser fingrene for at det ikke kommer infeksjon, alts s da er det bare meg og Amigo her. Han har jo verdens beste sove hjerte, s han ligger og sover mens jeg er lys vken og fr ikke sove.

Hvorfor fr jeg ikke sove? Jo jeg tror pga av stingene i hodet mitt og at jeg har en del smerter.. gosh det er nesten -10 grader ute ogs, herregud det er kaldt:/

Hper resten av Norge sover godt! Sov litt for meg ogs<3

Xoxo

Publisert 14.01.2017 kl.02:53. Ligger i kategorien: ANNONSER. 1 kommentar
6

Trykkmleren er ute --> neste shunt

Publisert 12.01.2017 kl.13:26. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Advarer om du ikke liker sr, s ikke klikk!

Men da har de dratt ut trykkmleren min og de har konkludert med at jeg har hye mlinger og om noen mnd s blir det lagt inn en shunt(dren) i hodet, da kommer de til og barbere mer p hodet mitt men det

Fr s vre.

Det var litt ubehagelig og fjerne de stingene rundt ledningen, men men..

S snart kan jeg dra hjem m vre litt p avdelingen bare for og se at alt

Gr bra egentlig.

Publisert 12.01.2017 kl.13:26. Ligger i kategorien: ANNONSER. 6 kommentarer
3

Natten p Rikshospitalet

Publisert 11.01.2017 kl.22:23. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Da har natten senket seg p Rikshospitalet, jeg er utrolig m der de har borret hullet ogs blir det spennende og se hva de sier i morgen tidlig ang trykket. Det varierer veldig fra 10-20 ogs fr vi jo bare ta det derifra.

Idag var jeg her halv 7 fikk ogs vite at jeg er nr 2 p listen. Men det skjedde en del sykdom p anestesi som gjorde at alt ble forskjvet, s etter mye om og men ble jeg tatt inn nrmere kl 13:15 ogs fikk jeg sove, mamma var med meg helt inn helt til jeg sovnet ogs var de her igjen nr jeg vknet. Jeg er s heldig og har ftt aleine rom, noe som er utrolig deilig og avslappende, jeg har ftt smertestillende og vske intravinst ogs ligger her med den ledningen i hodet, s hper jeg fr sove i natt siden har ikke sovet noen ting forje natten som var.... s litt trtt er jeg...:O

Er evig takknemlig for alle meldingene jeg har

Ftt p face,mobilen min og ikke minst her, det betyr enormt mye for

Meg<3

God natt og kommer med mer oppdatering nr legene har vrt her i morgen tidlig <3

Love to love ya

Publisert 11.01.2017 kl.22:23. Ligger i kategorien: ANNONSER. 3 kommentarer
0

Nevrokirurgisk

Publisert 11.01.2017 kl.07:13. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Ja da sitter vi her og venter p og f snakket

Med sykepleier, leger osv. uansett kjenner jeg gruer meg kanskje litt, men mest oven for mamma kanskje. Har ikke sovet noen ting i natt og jeg trster ( hater og faste ) hahaa^^ s som lista ser ut idag s er det snn at jeg er nr 2 p listen, s skal inn kl 11.00. Vi er enig om at dette her er alt for tidlig:/ men men What to do.

Publisert 11.01.2017 kl.07:13. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
5

Store operasjons dagen i morgen

Publisert 10.01.2017 kl.22:17. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Om bare noen f timer skal jeg opp igjen.. for i morgen er det dags for operasjon. Jeg skal operere inn en trykkmler i hodet mitt. Kommer til og blogge hverdag jeg er p riksen. De kommer til og operere inn en trykkmler som jeg skal ha enten i 24-timer eller 48-timer, vel jeg kjenner jeg gruer meg fordi skal barbere litt av hret mitt( og det er jo skummelt) jeg er s heldig at jeg skal f se under hele operasjonen de gjr det, men kommer frst til og sove for er livredd for lokalbedvelsen som blir satt i hode bunnen min. For de traff nerven min i armen etter en lokalbedvelse og siden har jeg vrt redd for all lokalbedvelse. Har aldri vrt redd for det i det hele tatt, men det sitter godt i meg den nerven de traff i armen min. Ellers gleder jeg meg til og f se p hele operasjonen. Jeg har ventet alt for lenge p denne trykkmleren som de nektet og gjre i 2012, s kl 06:30 skal vi mte p riksen. Alt for tidlig srlig jeg som faktisk blir helt ddlagt av dette. Det er snn at det alltid er en risiko og operere og spesielt er det i hodet for 2% s kan det bli en stor bldning og det medfrer sine ting. Hvorfor de velger og gjre denne mlingen er fordi at de mistenker hytrykk i hodet men ogs noe som heter arnold chari malformation og da m trykke sjekkes frst. Den chari er det at lille hjernen har sklidd ned til ryggmargen og presser for spinalvsken og rygg nakke. S klart at mamma, pappa kjresten min og alle rundt gruer seg veldig til dette. Men jeg er villig til og bare gjre alt for og bli kvitt denne hodesmertene og alle plagene rundt. Men dette gjenstr og se... fr vel prve og sove litt siden m jo opp fr fuglene imorgen ( Hahaha)

Anyways good night!!

Publisert 10.01.2017 kl.22:17. Ligger i kategorien: ANNONSER. 5 kommentarer
3

Drittlei av og vre lenket til ledninger

Publisert 03.01.2017 kl.19:16. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Jeg er kjempe sliten, jeg er kjempe lei meg for og alltid vre lenket

Til ennerlannen ledning, jeg er p grten for st jeg er sliten. Jeg er trist for at mamma m

Vre sykepleier for meg 24/7, jeg fler at kjresten min ikke har noe liv. Og ikke minst

Mamma og pappa ogs. Alt de gjr er og pleie meg og ta ansvar for meg. Jeg fler meg til bry for alle rundt meg, mamma er kjempe sliten prver og holde seg sterk og sammen for min skyld og alle rundt. Jeg kjenner bare at akkuratt n fler jeg meg til bry og plage, hele julen har jeg vrt lenket og hele julen har jeg vrt inn og ut av sykehuset. Fra og med i dag hAr jeg vrt p akuttmottaket for cvk er tett, fra i morgen sksl jeg ta MR av hodet ogs rett i narkose for og legge en cvk i kragebenet, ogs skal jeg p gyn p torsdag, s nevrokirurgi p fredag for og gjre alt klart til onsdag 11 halv 7 da skal det bli operert inn en trykkmler, jeg er helt feddup av sykehus og alt det har med og gjre. Jeg er Lei av og vre lenket til alt og hele tiden vre avhengig av hjemmetjenesten, foreldrene mine og kjresten min. Fler jeg hele tiden trenger noe.. livet mitt er virkelig ddlagt. Jeg trener peewee en gang i uken og det er virkelig en glede for meg og alt jeg gjr med mamma og kjresten min er en glede, men er s trist at de m "pleie" meg. Det og vre lenket til seng, sofa og alle rundt meg er utrolig trist.. kjenner livet med ME og alt jeg har styrer med er jeg s lei av akkuratt n!!

#fuckME

Publisert 03.01.2017 kl.19:16. Ligger i kategorien: ANNONSER. 3 kommentarer
2

Nr det er min tur?

Publisert 18.12.2016 kl.23:02. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Jeg synes livet er tungt, det er tungt for meg og miste alt nettverk jeg hadde, tungt og ikke kunne gjre andre "normale" ting som ungdommer. Enda vrre er det nr du ser de rundt deg fr barn,gifter seg,gr p skole,driver med aktivitetene de elsker og enda vrre er det og ikke kunne fullfre utdannelse som jeg faktisk hadde vrt ferdig med. Det er tungt og hele tiden fle seg innesperret jeg fler jeg gr i de samme traktene. Trodde virkelig at livet mitt ville vrt annerledes en dra ut og inn p sykehus, bytte mellom seng og soffa, sitte i rullestol, ikke vite om man kan feire bursdag eller julen. Det og ikke kunne vite i det hele tatt om jeg har ett liv.

Tankene mine er tunge, jeg vil s mye mer i livet en og bare vre syk, fler at ME har virkelig tatt over mitt liv, sitter og ser p bilder hvor jeg ser s mye freshere ut, den jenta jeg Egnetlig ble kjent for og vre er ikke der lenger, det og faktisk ikke ha s mye gleder gjr meg innesperret. Og m vre enda tyngere for de rundt meg som m se at hele verden min faller sammen, de f menneskene som gjr meg lykkelig kan ikke gjre meg bedre. Bare prver og gjre hverdagen min morsommere og spennende, jeg fler jeg svikter de rundt. Jeg fr ikke oppleve verden som alle andre gjr.

Alt inni meg svikter og ikke minst fler jeg at jeg svikter de rundt.

Det og ikke fle jeg har noe liv har gjort til at jeg sier til de rundt, vr glad for det dere gjr i livet om det er og g p jobb, gjre aktiviteter, gjre hverdagslige ting i livet som jeg som syk ikke kan gjre, det unner jeg virkelig andre og greie.

Mens mitt ml er om jeg greier og st opp eller og spise. Jeg mister alle mine andre ml p veien for jeg bare ser at de forsvinner for meg og er helt p andre siden av verden.

Gi meg tilbake mitt liv og mine gleder det jeg er kjent for( den glade gode cheerleaderen som brant for alt) hele mitt liv er satt p vent, enda ett under at jeg faktisk har kjreste og den ene gode venninen jeg har. Og at selv med god sttte fra mine nrmeste s har jeg det greit her og n.

Det fle en belasting hele tiden er en tung byrde og bre

- Men nr er det min tur med familie ?

- Nr er det min tur til og vre selvstendig ?

- Nr er det min tur til og leve normalt ?

- Nr er det min tur til og vre cheeeleader igjen?

Nr i det hele tatt er det min tur?

Publisert 18.12.2016 kl.23:02. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
2

ME og juletider

Publisert 11.12.2016 kl.14:01. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Som overskriften sier s har julen alltid vrt en glede for meg uansett hva.

Jeg tenker at jeg som ME pasient kan ikke ha stress i juletider og vi har lagt opp en lype og vi m bare se hva som skjer dag for dag. Vi skal til onkel og tante men er formen min s drlig som den er i dag s skal jeg love deg at julen blir enten hjemme eller sykehus. Jeg har nesten sluttet og drikke ogs, s her blir det ikke s mye hurra p meg. Men jeg tar tiden til hjelp og hper dagene fremover blir bra.

Det er som en kommentar jeg fikk og det satte s godt spr p hva ME er. Og det er at ME er en djevel og det er det beste ordet jeg noen gang har hrt! Det setter s spor p hvor Drlig ME er

I julen kan det bli mye stress og mye sorg, s derfor er det viktig at du som har ME at de prrende rundt deg ikke stresser og at dere bruker den tiden som du trenger. Jeg tror det er ekstremt viktig at de tar hensyn og bare gjr alt for at man skal ha det hyggelig

Fr jeg ble syk elsket jeg julen og alle juletradisjonen vi hadde, men n de senere tid s orker jeg ikke lenger, jeg kjenner kroppen min svikter for hverdag som gr. Min beste tid p ret er n, og n synes jeg julen er en ren mareritt og bare slitsomt egentlig. S fr bare ta det

Med ro og hpe p det beste<3

Men husk ta ansvar for de som har ME! Legger en lik til ME-mammaene sitt innlegg. Les det og prv og forst!

Julensker Til ME Pasientene

Publisert 11.12.2016 kl.14:01. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
8

KAMPEN OM ME

Publisert 09.12.2016 kl.19:15. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Da er jeg vel hjemme igjen, vist jeg fortsetter snn som jeg har gjort n s blir jeg lagt inn med sonde. Noe jeg synes er veldig trist, jeg prvde og spise idag men det kom rett opp igjen. Itelgg er jeg fortsatt dehydrert og jeg svinger med temperatur. S etter og ha snakket med sykehus s har de purret p Rikshospitalet i forhold til en trykkmler i hodet, for og si det

P den enkle mten s har jeg musklespasme p spiserret som gjr at maten gr sakte nr jeg spiser og at det gjr at jeg setter fast mat nr jeg spiser. Dette skal videre vurderes med en slange ned tll spiserret og dette skal ahus gjre. (Dette er en nevrologisk lidelse uansett, det vil si at det er noe som styres i hodet).

Ellers s er det snn at nevrologen tror at jeg har en tilstand som heter Arnold Chiari: Medfdt misdannelse som pvirker lillehjernens og hjernestammens funksjoner.

Symptomer kan vre ust gange, nedsatt hukommelse, hodepine, urinlekkasje og endret humr. For underske om det er hyt trykk i hodet som forrsaker dette, kan man gjre en ICP-mling (trykkmling). Dette en en veldig spesiell diagnose og ha, det er vel dokumentert ett tilfelle i Norge fr meg. Jeg er veldig lei n kjenner at ME min rammer hele kroppen og organene mine innvendig. Fler jeg blir spist innenfra og utover.. Trodde livet ville vre annerledes nr jeg var ungdom. Men denne sykdommen fr jeg ikke gjort s mye med, og heller ikke det andre.

Trodde livet mitt skulle bli bedre, men det har godt til det vrre, nsker at alle skal ha det bra, og satser p at jeg ikke m inn igjen da jeg er mer dehydrert den fr jeg ble lagt inn.

Det og ha den alvorligste graden har gjort meg mer syk en normalt.

Krever virkelig ikke noe oppmerksomhet, bare alvorligheten i og ha ME faktisk er!

#MElivet

Publisert 09.12.2016 kl.19:15. Ligger i kategorien: ANNONSER. 8 kommentarer
1

Natta fra diakonhjemmet

Publisert 06.12.2016 kl.23:10. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Da ligger jeg her p diakonhjemmet, har ligget er siden i dag tidlig, ble henvist dirkete hit fra fastlegen. Og n fr jeg vske intravenst og kvalmestillende her. Fler meg Egnetlig ikke s bra, har fortsatt hypuls og har faktisk ftt feber n itlegg.. s ikke noe kult, vet egentlig ikke s mye mer en at jeg skal f 2 liter med ringer(vske) og at de skal diskutere meg med riksen i forhold til trykkmler, har hatt hyt trykk i hodet flere ganger og er n henvist til nevrokirurgs AVD p riksen. Og de tror at det er derfor jeg kan vre kvalm. S n ligger jeg her rett ut og skal snart legge meg. Men mtte bare holde dere lesere oppdatert Egnetlig <3! Siden det er 4 uker siden jeg spiste og drukket nesten s har jeg tapt 12,7kg og det er mye til og vre 4 uker. S fr vi bare ta natten som det kommer.

Blodprvene viser st jeg er dehydrert ogs.

S god natt<3

Publisert 06.12.2016 kl.23:10. Ligger i kategorien: ANNONSER. 1 kommentar
6

4 uken n

Publisert 05.12.2016 kl.13:07. Ligger i kategorien: ANNONSER.

P min 4 uke, null mat og veldig lite drikke. Hjemmetjenesten er bekymret og jeg skal til legen i morgen ang f intravenst og ikke minst Evt en sonde om det er ndvendig. Det er snn st jeg er klar over at det er viktig med mat og drikke, men jeg er s enormt kvalm og jeg bare kaster opp det jeg spiser uansett hva det er. Jeg har heller ikke tatt medisinene mine heller for det sitter fast i halsen, jeg har gjort gastroskopi i juni og det viste ingen ting, jeg har prvd og spise, jeg er ekstremt trst og blodprvene viser fortsatt at jeg er dehydrert. Dette er ingen kul flelse og jeg merker hardt n at ME virkelig har tatt over livet mitt. Jeg fr ikke noe nring uansett hva det er. Jeg har godt ned over 12kg p 4 uker dette er alt for

Mye.

Jeg driver ikke med noe sulte streik eller noe snt. Det er bare det at jeg blir kvalm av alt jeg spiser, det setter seg fast i halsen. Mamma,pappa & kjresten min har prvd alt, de frister ting med alt og jeg spiser ikke noe. Itlegg s Fikk jeg jo avslag p ernringsdrikker av HELFO siden de mente jo at jeg ikke hadde kreft,spiseforstyrrelsene eller noe operasjon som krevde at jeg mtte drikke nringsdrikke. Jeg har prvd nringsdrikker og det kaster jeg bare opp av uansett hva det er.. s veldig kjipt at jeg har det snn her, jeg nsker ikke dette men jeg har jo prvd alt og jeg orker heller ikke tygge eller svelge. S Har aldri vrt s alvorlig fr og regner heller ikke med at folk skjnner hva dette dreier seg om. Men dette er realitet n og jeg fr bare ta hverdag som kommer <3

Publisert 05.12.2016 kl.13:07. Ligger i kategorien: ANNONSER. 6 kommentarer
2

NR SKSL DU TA ANSVAR FOR AT ME ER EN DIAGNOSE ALLE VET OM?

Publisert 29.11.2016 kl.14:33. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Faen ta helsenorge og HELFO Norge.

JE har godt ned 9 kilo p noen uker. Og de har gitt meg avslag p nringsmidler. Hvor i huleste er kunnskapen om ME ?

Hvor i huleste kan du ikke f dette innvilget?

De p HELFO har null forstlelse for dette. De mener at fastlegen kan ske om nringsmidler vist du har kreft, men min fastlege har skt for andre uten den diagnosen.

Kjenner flere ME pasienter som har ftt dette innvilget av fastlegen, s helsenorge og alle mulige tull! DERE STINKER!

Hvor i huleste er Erna Solberg ? Nr skal du ordnet ett vedtak, eller bent hie? Faen ta alle sammen rett og slett.

NR I HULESTE SKAL HELSENORGE OG HELSEDIREKTORATET HRE P?

Kjenner den sorgen og jeg er dehydrert, s da skal jeg faen meg d av dehydrering siden jeg ikke fr i meg noe.

S jeg m ta opp en sykeseng fordi dem ikke har nok kunnskap?

KJERP dere. Og spesialistene sier har vi som har ME har drligere livskvalitet en de med kreft. Det er snn at hadde man hatt kreft(noe jeg ikke nsker) s hadde helsenorge lagt seg flate hele tiden. Men her har du en sykdom som har vrt i 50 r, men tror dere at HELFO leser nye igjenom sknadene, DET GJR DE IKKE! N m kunnskaper opp om ME n m de skjnne ME ikke minst! Alle i helsenorge BR LRE OM DENNE SYKDOMMEN.

BENT HYE. Du som skal vre s FUCKKNGS smart! Har du tenkt og gjre noe med dette? Eller er vi bare psykis pasienter i dine yne? N mener jeg at du br ha ett krav om at alle i helsenorge og HELFO skal ha denne sykdommen som itlegg alle andre kan f innvilget nringsmidler? Dette helsenorge suger baller.

BENT HYE nr skal du som har ansvar for dette gjre noe med dette problemet? NR SKSL DU GJRE SNN AT VI MED ME IKKE ER PSYKISE OG FR MER HJELP?

ELLER TRENGER DU EN NY JOBB KANSKJE?

TA DENNE SYKDOMMEN P ALVOR OG GJR NOE FORNUFTIG!

Publisert 29.11.2016 kl.14:33. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
0

❤ legen

Publisert 28.11.2016 kl.19:58. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Idag har dagen vrt relativit greit. Var ikke noe galt med hjerte mitt. Hadde bare hypuls ogs trange rer p venstre side. Men dagen uten mat og lite vske er ikke kult.. mamma har snakket med hjemmetjenesten og de skal ta dette videre samt vi skal ha ett mte nr vi kommer hjem fra Kbenhavn. Vi drar dit i morgen med dfds og det blir kos .

Ogs idag var vi en tur p metro og fikset neglene vres. Og igjen er vi strlende fornyd.

Slenger med noen bilder fra dagen generelt i dag.

Hva synes dere om dagen min s langt ? Vi mtte kle p oss litt p loftet da vi synes det var kaldt ( heheh)

Hva synes du om neglene mine?

Publisert 28.11.2016 kl.19:58. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
1

3 uker..

Publisert 27.11.2016 kl.22:54. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Ja da begynner jeg p 3 uken uten mat. Jeg har ikke krefter til og spise ikke har jeg funnet noe ernringsdrikker som ikke er kvalmende. Jeg gr og er kvalm 24/7. Jeg har prvd og spise men det gr rett opp.. selv i dag nr vi var p julegranstenning s hadde dem belgiske vafler med sjokolade my favorit liksom ogs hadde vi faitjas til middag enda mer min favoritt. Men spiste ikke da heller.. drikker kun vann og kanskje ett

Alts har spist ekstremt lite fr dette skjedde...

Glass cola.. vet hvor viktig det er og f i seg mat. Men nr du blir sliten av og tygge og ikke minst er kvalm k tilegg s er det ikke noe som hjelper og de hjemme har prvd og fryse ernringsdrikkene mine og gjort alt og er kjempe flinke til og friste meg med ting.

Men ingen til hjelper rett og slett..:-/

I morgen skal jeg p nytt til hjertelegen for og sjekke EKG min, ultralyd sitte p sykkel og se Hvordsn hjerte mler da.

Nok en uke og mamma skal snakke med hjemmetjenesten i morgen for p diskutere. De mener det samme som mamma s da finner jeg ut av dette i morgen. Men n ligger jeg i sengen, julestjernen er tent og adventslys er tent.

Natta

Publisert 27.11.2016 kl.22:54. Ligger i kategorien: ANNONSER. 1 kommentar
2

Nr kroppen sier STOPP

Publisert 24.11.2016 kl.17:15. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Da er det 2 uker siden jeg spiste siste, spiste heller ikke s mye fr det heller. Jeg har blitt mer drlig og mindre matlyst, denne sykdommen blir jeg super irritert av. Ikke nok med at jeg er mye sliten og mye vondt, s er jeg ekstremt kvalm og n kjemper jeg virkelig med kroppen min og tiden, for blodprver sier at jeg begynner og bli dehydrert itlegg.. s har jeg drukket ett glas cola og har ett glass vann her. S kampen er fult i gang her, det er heller ikke noe som frister. Jeg fr i meg alt for lite, det er gudselov skt om bl resept p ernringsdrikker fungerer ikke det s blir jeg innlagt, s jeg gjr alt for at ikke det skal skje. Men jeg kan virkelig ikke noe for at jeg er kvalm hele tiden. Har en del ernringsdrikker s m begynne drikke de.

Ellers i morgen er det black friday og det betyr mye tilbud pluss, at vi skal opp tidlig ogs skal jeg innom hjerteklinkken for og f p EKG som jeg skal g med helt frem til mandag. S det blir spennende og se hva som skjer der, for jeg har ett hjerte som slr alt for fort, jeg har en hvile puls p 130-140 ogs begynte jeg med medisiner og da gikk pulsen ned til 110-120 s da har jo medsinen effekt men pulsen er langt i fra normal. S det er derfor jeg m g med hjertemler i 3dager.

Men som dere skjnner s er jeg virkelig drlig mer drlig en jeg var fr..;-/

Publisert 24.11.2016 kl.17:15. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
4

Kjre pels fanatikere !

Publisert 20.11.2016 kl.18:19. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Kjre alle som synes synd p dyrene i forhold til pels. En ting som irriterer meg s mye er at vi som selger Goose eller andre pels ting, kan ikke dere bare la oss vre? Snn serist.

Lurer p om de pels fanatikere spiser dere kjtt? Hvordsn i huleste vet dere om maten dere spiser ikke er drevet med dyreplageri? Snn serist ? Alts synes det er s dobbel moral. Du kan aldri vite hvordan dyrene er behandlet. Vet om s mange som er i mot pels men har brukt pels! KJERP DERE!

Jeg ogs synes det vondt Hvordsn dyr blir behandlet eller lider, men saken er det at du kan virkelig ikke vite det.

Hvordan tror du dem gjorde det fr i tiden? Lurer virkelig p Hvordsn de pels fanatikerne skulle overlevd fr i tiden ?

Det er snn at du aldri vite hvordan dyr blir behandlet uansett hva ? Og derfor lurer jeg p om, dere kan virkelig ikke virke 100% sikker p hva som skjer... s har dere ikke en dritt og si eller ikke er inntressert s ikke kommenter. Dere er bare irriterte !

Jeg har 5 forskjellige pels jakker! Og to vinter jakker som PJS og mose nuckles. Pels skjerf , pels luer. Hvorfor klager dere ikke p dette ?

Jeg tror virkelig at noen av dere har brukt pels ogs plutselig hater dere pels..

Vist dere er i mot pels s er dere vel vegiterianere ogs da?

Vet med 100% sikkert at jeg kommer aldri til og slutte bruke pels, kommer heller ikke til og slutte spise kjtt! Respekter Hvordsn folk er!

ER JEG EN DRLIG PERSON FOR JEG LIKER PELS OG BRUKER PELS DA?

ELLER FOR AT JEG SPISER KJTT?

Publisert 20.11.2016 kl.18:19. Ligger i kategorien: ANNONSER. 4 kommentarer
4

SALG, SALG

Publisert 16.11.2016 kl.16:40. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Hei alle dere.

Jeg selger en Canada Goose jakke og en Bergans jakke;) for mer info trykk p linkene.

Canada Goose : CANADAGOSE

Bergans jakke: BERGANS

S vist dere er inntressert S str det mer info p disse linkene;)

Love;*

Publisert 16.11.2016 kl.16:40. Ligger i kategorien: ANNONSER. 4 kommentarer
5

Du som jobber i helsevenset !

Publisert 06.11.2016 kl.14:58. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Kjre helsenorge

Nok er nok, jeg er s dritt lei av Hvordsn dere behandler ME pasienter her i Norge, dette er ikke en psykisk diagnose. Dette er en sykdom ingen vil ha, vi blir bare flere og flere som fr denne diagnosen og noen kunne sluppet og hatt den alvorligste for dere nemlig pusher oss til og gjre ting som vi faktisk ikke burde gjre.

Dere fokuserer alt for lite p det medisinske og at dere aldri hrer p prrende, tenk at for at dere skal tro p oss s m dere skylle p det psykiske og ikke se. Heleheten. S klart man blir deprimert nr nan blir isolert fordi det straffer seg nr vi gjr noe.

Jeg kjenner som en pasient s blir jeg oppgitt av hvordan dere behandler andre i dette samfunnet, det er uaktuelt hvordan dere behandler andre som har ME. Og at vi m bruke tid og energi fordi dere sier det er psykisk og vi m g til psykolog for og f avklart dette. Nr dere bare kan bruke utsiden av boksen p s mange pasienter. Dette blir for dumt.

N hper jeg virkelig dere tar oss p alvor akkuratt som om dette er en medisinsk rsak og ikke en psykisk rsak.

Serist. Kan dere ta dere sammen n? Hater hvordan dere behandler alle andre, fr jeg har ett jvli godt sttte apparat som faktisk fungerer, men det skulle g 5 hele r for man fikk denne diagnosen som kunne vrt stilt fr. Uten hjelp fra mamma og pappa hadde jeg faktisk ikke levd lenger tror jeg, for jeg har blitt herset nok med! Og uten mamma nei da hadde jeg bare sakt ja til alle diagnoser for du tror du skal kunne stole p ett helsveesnet som faktisk ikke fungerer!

Dette er ikke greit! Skjerp dere! F inn noen politikere som skjnner helse Norge og ikke en som fr god behandling fordi han sitter p stortinget..

Ikke greit at dere behandler andre snn!

HUSK OG VOTE FOR ME; Brun Oh Blid (klikk p like knappen)

Publisert 06.11.2016 kl.14:58. Ligger i kategorien: ANNONSER. 5 kommentarer
8

pluss size er like fint

Publisert 02.11.2016 kl.15:39. Ligger i kategorien: Blogg.

Alts jeg skulle egentlig vrt p trening om en time, men nr jeg vknet idag s hadde jeg ikke flelser i beina s ikke noe trening p meg i dag. Det er egentlig kjempe trist, for jeg fler ett vist ansvar over og vre der. men takk for at jeg har en trener som forstr hvordan jeg har det. S veldig takknemlig for det.

 

vil ogs bare stikke innom for og si at dere M HUSKE OG STEMME P MEG. for jeg gjr virkelig ikke dette for pengene, men bare for og vise verden at selvom man er litt tyngere en andre s kan man komme langt her. for former er super fint og ha.

 

KLIKK HER FOR OG STEMME



p forhnd tusen takk

Dette kan dere gjre hverdag hele november, dere gjr meg en tjeneste da<3 

DEL,DEL,DEL

#brunogblid #modell

Publisert 02.11.2016 kl.15:39. Ligger i kategorien: Blogg. 8 kommentarer
0

Brun og blid modell!!

Publisert 01.11.2016 kl.09:27. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Hei alle sammen, jeg har vrt s heldig og bli trekket ut Til brun og blid modell ! S jeg vil veldig gjerne ha din stemme ! Hper dere kan stemme p meg og dele videre, dere kan stemme hverdag! P forhnd tusen takk<3

Modell <--- trykk der for og komme dirkete inn p linken <33

Publisert 01.11.2016 kl.09:27. Ligger i kategorien: ANNONSER. 0 kommentarer
6

nei til HPV- VAKSINEN

Publisert 26.10.2016 kl.22:08. Ligger i kategorien: ANNONSER.

HPV vaksinen fikk jeg melding om at alle som er fdt 1991 og senere fr denne gratis. tenker det er super flott at alle fr tilbud om dette.

Men jeg velger faktisk og ikke ta den for jeg har ME og den spryten er bare bivirkninger, og s mange har ftt andre helseproblemer enn en bedring av vaksinen. Det er alt for lite fokus p bivirkninger, du skal vite hva som skjer med kroppen din nr du tar vaksinen og jeg gr nok mot strmmen og sier NEi takk til dette, for jeg er s syk som jeg er og har ikke planer om og bli vrre en det jeg er n. pluss jeg har endometriose og har uansett flekker p livmoren min fra fr av. men for min del er det lite bivirkninger som dem ikke forteller om, og det er flere land til og med som har sluttet med denne vaksinen. Og tenker det sier litt ogs, men er det folk som vil gjre det, s synes jeg dem skal. men jeg kommer aldri til og ta en vaksine mot ting i kroppen min. samme med svineinnfulensa vaksinen, den tok jeg heller ikke da det var s mye bivirkninger. s NEI til HPV Vaksinen. men godt at tilbudet er der ute uansett. 

Og jeg orker ikke flere problemer enn mer jeg har n, jeg har den alvorligste Graden av ME og jeg orker ikke mer. 

 



 

Publisert 26.10.2016 kl.22:08. Ligger i kategorien: ANNONSER. 6 kommentarer
2

kjre FARMEN

Publisert 19.10.2016 kl.22:34. Ligger i kategorien: ANNONSER.

hvorfor redigere dere snn at en skal fremstilles som en dust ? 
Alts farmen er en kveldskos her hjemme, men vet dere hva jeg kan virkelig ikke se p den nr Lasse er med, for en kvalm og bedrvlig fyr har jeg aldri vrt borti. Alts blir s frustrert av og bare se p han, og mten han behandler de andre p, det han gjr er at han er LEDER n og behandler andre som undersotter 

Geit at farmen er klippt og redigert, men serist for hvorfor m farmen gjre snn, har aldri vrt borti en snn dust. "en gang dust, alltid dust"

Sorry men kjenner jeg bare m f dette ut, han ddla ukesoppdraget til Ali, og mten han har gjort ting p som storbondet er faktisk ikke greit. jeg hper at noen sender han rett hjem snart. han er bare helt p tryne, skjnner ikke hvorfor farmen tok han inn, han spiller ikke rettferdig han hjelper jo ikke til med noe og bare snakker dritt om folk. Ser du har skrevet "at du ikke er snn p tv" men serist....

DETTE ER BARE MIN MENING

LASSE DU GJR MEG KVALM OG IRRITERT, DU DDLEGGER KOSEN VRES

 

Noen flere som ser p farmen?

Er du enig i dette?



 

 

 

Publisert 19.10.2016 kl.22:34. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
2

Det er de sm tingene som telles

Publisert 14.10.2016 kl.22:23. Ligger i kategorien: ANNONSER.

for min del s er det de sm tingene som telles i hverdagen ikke de store tingene som betyr noe.. har egentlig alltid synes det. men etter jeg ble syk s er de sm tingene som betyr noe uansett hva. en tanke er god en tyggis pakke er mer en godt nok. at jeg greier og st opp noen ganger aleine det er de tingene som betyr aller mest. men jeg tror at nr man er s syk s kjenner man bare p de lille ekstra tingene som skjer. jeg har en bestevenn, hun ville jeg aldri byttet ut, hun vet virkelig sette pris p meg vennskapet. viste ikke det fantes s herlige personer der ute. LISA du er fantastisk!

eks i pakkekalenderen min s fr jeg truser, hellokitty ting, leppestift og annet! og de betyr mer en den PJS jakken eller de ugg`s ( btw blir uansett lykkelig av ting jeg fr) men det er bare noe med den godheten kjreligheten som faktisk betyr noe. og siden jeg er s syk s kan jeg ikke tenke p juleaften en gang ( fortsatt favoritt hytiden min, men etter jeg ble syk er det bare rene marerittet) for hvem vet om jeg kommer meg til onkel og tante. Men kjresten min og foreldrene mine sier jeg ikke skal tenke p det.

men igjen, den lille sm gleden jeg har er virkelig de sm tingene i hverdagen. 
Idag har jeg og solveig ftt laget hele showet til peewee p fame, gleder oss masse til lre bort barna dette her. De er virkelig herlige og elsker vre trener for og lre det jeg lrte nr jeg var liten.<3 


 

BTW : har helt glemt si at jeg har tatt av  tannreguleringen min n!

Tenk p tanken, tenker du noen ganger over hvor heldig du er?

 

Publisert 14.10.2016 kl.22:23. Ligger i kategorien: ANNONSER. 2 kommentarer
6

Legevakten liksom

Publisert 09.10.2016 kl.10:23. Ligger i kategorien: ANNONSER.

Nok en gang tok ME over lungene mine, 1 dag skulle ta for ambulansen kom, 1 dag skulle ta for at jeg kom p legevakten med oxygen. Og Jaa jeg ble liggene over p legevakten sin observasjon post, serist viste faktisk ikke at legevakten hadde det en gang, men ja Okei, s ligger her n, uten oxygen puster tungt.

Skulle nske st helsevenset kunne s mye mer om ME, de burde hatt ett eget fag om dette, akkuratt som slag hjerteinfarkt ..

S ligger her n og venter p legen for hre hva dem sier. Jeg vet det bare er ME min, men allikevel nr jeg trenger hjelp til puste ikke har ftt oxygen hjemme enda s m vi ringe Amk da, jeg har ogs litt lavt blodsukker enda jeg har spist litt drukket litt. Men men. Og BT mitt i gr var p : 111/55 s litt lavt det ogs. Og metningen min var p 97%. S da ligger jeg her p observasjonsposten og venter p lege ..

Det bilde ble tatt i gr, fikk igjen fargen min i ansiktet leppene med oxygen.

Publisert 09.10.2016 kl.10:23. Ligger i kategorien: ANNONSER. 6 kommentarer
Madeleine Schyen

I'm the sweetest bitch you'll ever meet. Du s min blogg p eget ansvar;* - Cheerleader for Viqueens - Cheercoach for Fame cheerteam - jobber som likemann i endometrioseforeningen. - kontakt; maddie_0508@hotmail.com - Insta: princessmaddie93 - facepage: mylifeasmaddie.blogg.no

ToppBlogg - toppliste for bloggere
Follow on Bloglovin

Kontakt meg

dinmailadresse@mail.com

Flg bloggen

Bla i arkivet

Bloggdesign

Designmalen er kodet og designet av KvDesign
hits